Instytutowe Seminaria Antropologiczne: „Spacer po linie. Performowanie ról genderowych, rodzicielskich i opiekuńczych przez matki dzieci z rzadką wrodzoną wadą metabolizmu” mgr Anna Chowaniec
3 grudnia 2020 | Karolina Dziubata
Zapraszamy na piąte spotkanie z cyklu Instytutowe Seminaria Antropologiczne w roku akademickim 2020/2021, które odbędzie się 08.12.2020 o 09:30.
mgr Anna Chowaniec
„Spacer po linie”. Performowanie ról genderowych, rodzicielskich i opiekuńczych przez matki dzieci z rzadką wrodzoną wadą metabolizmu
Celem wystąpienia jest omówienie procesu tworzenia się nowych tożsamości, zaburzonych biografii i podwójnych ról społecznych matek osób, u których zdiagnozowano rzadką wrodzoną wadą metabolizmu. Czerpiąc z trwających 3,5 roku etnograficznych badań terenowych wśród polskich rodzin dotkniętych diagnozą LCHADD i PKU, niniejsze wystąpienie wskazuje na wpływ choroby przewlekłej na relacje rodzinne, narzucone role genderowe oraz oczekiwania względem obowiązków opiekuńczych. Zarówno LCHADD, jak i PKU wpływają na zdolność organizmu do metabolizowania składników odżywczych z pożywienia. W ich przypadku jedynym sposobem uniknięcia ciężkiej niepełnosprawności (fizycznej i intelektualnej), a nawet śmierci jest restrykcyjna dieta, której należy przestrzegać do końca życia (wysokokaloryczna, ale beztłuszczowa w przypadku LCHADD i uboga w białko w przypadku PKU). Jako taka, dieta staje się kluczowa nie tylko z terapeutycznego punktu widzenia, ale również odgrywa znaczącą rolę w podziałach obowiązków domowych i związanych z opieką nad dzieckiem, a także w definiowaniu granic wpływu wiedzy medycznej na życie pacjentów i ich rodzin. W badanych rodzinach dotkniętych LCHADD i PKU głównymi opiekunkami były matki, które zmuszone wymogami sytuacji przyjmowały podwójną rolę: zarówno „matki w domu” (której głównym zadaniem było karmienie dziecka), jak i eksperta medycznego, przeszkolonego w komponowaniu posiłków, używaniu specjalistycznego sprzętu i „zarządzaniu” objawami choroby. Stosując metodę pogłębionych wywiadów oraz obserwacji uczestniczącej prowadzonej w domach rodzin, na warsztatach dla pacjentów oraz konferencjach dotyczących problematyki chorób rzadkich, w badaniach udało się uchwycić szerszą perspektywę zagadnienia wpływu choroby przewlekłej i postępowania terapeutycznego prowadzonego w domu na pełnione role płciowe i rodzicielskie.
Seminarium odbędzie się na platformie MS Teams. Osoby zainteresowane dodaniem do grupy seminaryjnej prosimy o kontakt pod adresem karolina.dziubata@amu.edu.pl najpóźniej dzień przed wydarzeniem lub kliknięcie w link.
Szczegóły w wydarzeniu na FB.
